No esperes una oportunidad, crea una
Un día se hace más frecuente el intercambiar números que se parecen, se comienza a dificultar guiar durante la noche y desde el primer asiento en los salones en la universidad ya no se ve tan clarito. Así, de la nada, llega el diagnóstico: Tienes QUERATOCONO. Así entró a mi vida esta palabra, esta condición, a mis 19 años. Las tareas más simples comenzaron a complicarse y requería mayor ayuda de mis amistades y familiares.
Podría decir que uno de los mayores retos de esta condición lo ha sido el hablar de la misma. La pregunta más frecuente cuando contamos nuestra historia es ¿Querato qué? Le pregunto: ¿Sabe usted lo que es el queratocono? Queratocono es una condición donde la córnea se va debilitando y va adoptando forma de cono. Una de sus causas principales lo son las alergias oculares y la constante frotación de los ojos. Si se trata a tiempo y se controlan las alergias con lentes especiales duros (RGP), esclerales o híbridos se puede obtener una mejor visión. En otros casos, para detener el progreso se someten a tratamientos como el Crosslinking o implante de anillos intracorneales; en casos más severos la opción sería trasplante de córnea.
Y así es como viendo de primera mano la incomprensión que sentíamos, me vi en la necesidad de crear un espacio para los pacientes de Queratocono. De ahí surge la Alianza Puertorriqueña de Queratocono, Inc. Un espacio que fue creado con la misión de educar a las personas de qué trata la condición y cómo impacta la vida de las personas que la padecen. La Alianza es una organización sin fines de lucro que además busca luchar por los derechos de las personas diagnosticadas y proveer una guía para los que recién están recibiendo un diagnóstico.
Actualmente, nos encontramos trabajando en la página oficial de la Alianza donde contaremos con un directorio médico de especialistas en Queratocono y artículos sobre temas cotidianos aplicados a la condición.
Pueden conseguirnos en Facebook e Instagram bajo "Alianza Puertorriqueña de Queratocono" y al correo electrónico queratoconopr@gmail.com. #queratoconopr #alianzaqueratoconopr
Marieliz E. Quintana Báez -Bachillerato en Administración de Empresas -Maestría en Consejería Profesional -Fundadora de la Alianza Puertorriqueña de Queratocono, Inc. -Paciente de Queratocono durante 10 años Email: marieliz.quintana@gmail.com, queratoconopr@gmail.com